La Regione risponda ai bimbi disabili

Il Quotidiano del Sud
La Regione risponda ai bimbi disabili

Fabbisogni ancora invisibili: la regione risponda alle famiglie dei bimbi disabili costretti alla sospensione delle terapie. Martedì 20 maggio 2025 manifestazione a Lanera dell’associazione “Famiglia futura”.

È un percorso a ostacoli che va avanti da tempo e che, ad oggi, ha portato come risultato, ancora una volta, alla sospensione delle terapie per i bambini disabili del Materano.
Quello di “Famiglia futura” non è un appello ma un atto d’accusa alla politica sanitaria regionale, della quale l’associazione parlerà domani pomeriggio alle 17 a Matera in Via Annibale Maria Di Francia, (ex Ospedale Nuovo- Lanera), sotto la sede della Regione Basilicata. L’iniziativa apartitica e apolitica, si legge nella nota diffusa, ha come tema il diritto ala salute e all’inclusione ma è aperta, spiegano gli organizzatori, anche ai cinque candidati sindaco.

PER I BIMBI DISABILI, UN “GIROTONDO INFERNALE” DI SOSPENSIONI E RIPRESE DEI TRATTAMENTI

Il calvario che da troppo tempo costringe le famiglie ad affrontare ripetute riprese e sospensioni dei trattamenti per i propri figli, segnate dalla disponibilità economica dei fondi regionali, sembra essere diventato un “girotondo infernale” che non si ferma mai e non giunge ad alcun obiettivo.
«È passato più di un anno da quando abbiamo chiesto per la prima volta alla Regione Basilicata risposte concrete, che mettessero fine alla malagestione dei fondi pubblici destinati alle terapie ex art.26 – spiega la presidente Federica Aldrovandi – Da oltre un anno attendiamo la pubblicazione dei fabbisogni, ovvero i dati relativi alle reali necessità del territorio, che in più occasioni ci hanno detto essere stati consegnati.

Un mistero della fede quindi, qualcosa che dobbiamo credere esista, ma del quale non riusciamo ad avere alcuna prova tangibile. Ad oggi gli unici dati disponibili sono quelli relativi alle produzioni, che non rendono giustizia ai bisogni concreti della popolazione perché non tengono conto di tutti quei bambini che sono in lista di attesa, a volte da anni».
Nella nota, l’iter viene ulteriormente descritto.

BUROCRAZIA E OMERTÀ: UN VASO DI PANDORA SCOPERCHIATO

«Abbiamo sicuramente scoperchiato un vaso di Pandora scomodo, che mette in imbarazzo più di una figura, e ora si cerca di confondere le acque con la burocrazia e l’omertà. Abbiamo ottenuto una Legge Regionale, che però stenta ad essere messa in atto e che ha già ricevuto tentativi di sabotaggio. Più volte abbiamo chiesto alle Istituzioni di condividere le strategie con le associazioni coinvolte, evitando di calare dall’alto decisioni che si sono spesso rivelate inefficaci».

E sulle iniziative dell’Asm, l’associazione precisa: «I recenti progetti in materia di autismo, per esempio, si sono dimostrati fallimentari e hanno sollevato non poche polemiche in merito all’utilizzo inefficacie di importanti somme, che avrebbero potuto essere impiegate in modo molto più utile se solo si fosse pensato di coinvolgere l’utenza finale invece di favorire i personalismi. Si era parlato di ‘cabina di regia condivisa – si legge ancora – ma ad oggi nessuno ci ha mai convocati. La vecchia politica che si arroccava nei suoi palazzi, che fa propaganda e proseliti con slogan vacui e azioni unilaterali pagate con i soldi dei contribuenti e soprattutto sulla pelle dei più deboli, deve necessariamente cambiare rotta».

PER I BIMBI DISABILI, L’APPELLO DELL’ASSOCIAZIONE ALLA COLLABORAZIONE E L’ACCUSA DI CONNIVENZA

L’associazione che rifiuta ogni forma di strumentalizzazione lancia poi il suo atto d’accusa: «Laddove vi sia l’incompetenza per agire in modo efficace, si abbia almeno l’umiltà di collaborare e coinvolgere altri attori. Diversamente non si può che pensare ad una totale mancanza di volontà di scardinare un sistema iniquo, con una conseguente connivenza da parte di chi dovrebbe difendere i diritti dei cittadini e invece tace e non agisce. Noi oggi ribadiamo la nostra ferma posizione a partecipare alle dinamiche decisionali che ricadono sulle nostre teste e chiediamo trasparenza e concretezza immediate. È quindi sempre più drammaticala situazione di numerose famiglie che vedono negato il diritto alla salute dei propri figli.

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Ancora una volta sono i più fragili a pagare le conseguenze e la Salute è diventata un lusso riservato solo a chi può permetterselo». «Ogni giorno di terapia persa, è un giorno perso per sempre – ha ribadito la presidente Aldrovandi, che auspica un deciso cambio di rotta da parte delle istituzioni. Il richiamo alle proprie responsabilità, per la sanità regionale si unisce all’offerta di collaborazione da parte dei cittadini, protagonisti della sanità del territorio, di cui tanto si parla ma che a conti fatti ricade sulla testa dei cittadini. L’esempio dei minori disabili riuniti nell’associazione “Famiglia futura”, finito peraltro anche nell’agenda del ministro della Disabilità, Locatelli, ormai non ha più bisogno di tempi al futuro per il rispetto che si deve a chi non ha scelto di ammalarsi e nemmeno di essere vittima di politica e burocrazia.

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