Dopo oltre trent’anni di ricerca, l’evoluzione delle conoscenze sulla malattia di Alzheimer, sta modificando il modo di guardare alle demenze. Ma le nuove opportunità scientifiche fanno emergere con ancora maggiore evidenza le debolezze del sistema: tempi lunghi per arrivare a una diagnosi, percorsi frammentati, disuguaglianze territoriali e un peso dell’assistenza che continua a ricadere in larga parte sulle famiglie.

È intorno a questa tensione tra innovazione e capacità di tradurla in percorsi di cura che si è sviluppato il confronto “Alzheimer: bisogno sociale, responsabilità collettiva”, ospitato dalla Santa Sede presso il Palazzo della Cancelleria Vaticana. Istituzioni, comunità scientifica, associazioni dei pazienti e mondo ecclesiale si sono confrontati sulle prospettive della presa in carico delle persone con Alzheimer.

Il filo conduttore è stato il richiamo espresso nei mesi scorsi da papa Leone XIV, secondo cui la salute non può essere considerata un “lusso per pochi ma è una condizione essenziale per la pace sociale”. Un principio che, davanti all’invecchiamento della popolazione e alla crescita dell’impatto delle malattie neurodegenerative, assume anche una dimensione sempre più concreta di organizzazione dei servizi e allocazione delle risorse. “Se vinceremo la malattia, ma perderemo la battaglia per il malato, perderemmo la magnifica Humanitas”, ha osservato monsignor Antonio Staglianò, presidente della Pontificia Accademia Teologica, richiamando l’attenzione sulla condizione della persona che convive con la malattia. Un tema ripreso anche da monsignor Marcelo Sánchez Sorondo, cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze: “L’innovazione scientifica, che fa progressi decisivi, acquista il suo significato più profondo quando riesce a raggiungere le persone più fragili”. Perché l’Alzheimer, ha sottolineato, interpella “il senso più profondo della cura, intesa non solo come trattamento, ma anche come vicinanza, responsabilità e scelta di civiltà, umanità e fede”.

Una malattia che oggi si vede in modo diverso

La dimensione della sfida è già oggi rilevante. In Italia oltre 600mila persone convivono con la malattia di Alzheimer e più di tre milioni di familiari e caregiver sono coinvolti quotidianamente nell’assistenza. Allargando lo sguardo alle demenze, Vincenzo Di Lazzaro, direttore Neurologia presso il Policlinico universitario Campus bio-medico, ha ricordato che le persone colpite sono un milione e 400mila e che l’Alzheimer rappresenta la forma più comune, tra il 40 e il 70% del totale dei casi.  Numeri che, moltiplicati per le famiglie coinvolte, determinano “un impatto sociale immenso”.

A modificarsi è però anche la conoscenza della malattia. “Mai come in questi anni c’è stata un’evoluzione delle conoscenze che ci mette nella condizione di vedere questa malattia in maniera diversa”, ha spiegato Di Lazzaro. L’aumento della sopravvivenza porta inoltre con sé un rischio crescente: a 90 anni, ha ricordato, circa una persona su due presenta un rischio di Alzheimer. “Un rischio con cui dobbiamo fare i conti”.

Per il presidente dell’Agenzia italiana del farmaco, Robert Nisticò, si è aperta “una grande fase di rivoluzione”, con un nuovo approccio sempre più orientato verso la medicina di precisione. L’Alzheimer resta “una patologia molto complessa” e proprio per questo, secondo il presidente di Aifa, le priorità riguardano la ricerca clinica e, “soprattutto, la ricerca di base”.

In questo quadro assume un peso crescente anche la capacità di raccogliere informazioni sulla storia della malattia. “C’è il tema dei dati. Dobbiamo accumulare dati per capire come evolvono i pazienti, chi è a rischio e chi no”, ha sottolineato Nisticò. Una prospettiva che si intreccia con il sostegno alla ricerca ricordato dal vicepresidente di Airalzh Ets, Alessandro Morandotti. La ricerca, ha spiegato, “deve continuare a essere sostenuta con determinazione, perché ogni avanzamento scientifico rappresenta un passo verso nuove opportunità per le persone che convivono con la malattia e per le loro famiglie”.

Per Nisticò, però, sarebbe riduttivo far coincidere l’intera risposta alla malattia con il trattamento farmacologico. “Al netto dei farmaci, esistono la condizione di malattia, le famiglie e i caregiver: tutte condizioni per cui bisogna investire molto nella presa in carico e nel supporto a questi pazienti da tanti punti di vista. Il farmaco è un tassello”.

Dall’innovazione all’“odissea” della diagnosi

Il cambio di paradigma scientifico pone però una questione immediata al Servizio sanitario nazionale: riuscire a individuare tempestivamente le persone che possono beneficiare delle nuove opportunità.

Le terapie anti-beta amiloide hanno aperto la possibilità di intervenire sul decorso biologico della malattia nelle fasi iniziali. Il confronto è oggi anche regolatorio, dopo che la Commissione scientifica ed economica del farmaco di Aifa si è espressa sulla non rimborsabilità da parte del Ssn di terapie innovative appartenenti a questa classe di farmaci per il trattamento dell’Alzheimer in fase precoce, riaccendendo il dibattito sulle modalità appropriate e sostenibili di accesso all’innovazione.

“Le nuove terapie anti-beta amiloide rappresentano una nuova frontiera di speranza per le persone con Alzheimer e le loro famiglie”, ha affermato Mario Zappia, presidente della Società italiana di neurologia. Per la Sin la discussione deve concentrarsi sui pazienti che possono realmente trarne beneficio, “attraverso esiti misurati sul piano clinico”, costruendo insieme alle istituzioni e agli enti regolatori percorsi appropriati e sostenibili di accesso. È proprio la ristrettezza della finestra di intervento a rendere centrale la diagnosi precoce. “Il tempo della diagnosi e della cura presentano una finestra ristretta al fine di ottimizzare il rapporto tra benefici e costi”, ha sottolineato Marco Bozzali, presidente della Società italiana neurologia delle demenze. Da qui la necessità di garantire un accesso precoce alla diagnosi biologica e, quando indicato, alle terapie in grado di modificare il decorso della malattia.

Oggi, tuttavia,  secondo dati diffusi in occasione dell’incontro, oltre l’80% delle persone con Alzheimer non riceve test diagnostici specifici basati sui biomarcatori e meno del 20% dei pazienti viene sottoposto ad accertamenti in grado di confermare la presenza della patologia. Di Lazzaro ha definito l’intero percorso diagnostico “un’odissea”. Tra la valutazione del medico di medicina generale, la visita specialistica, i test, gli esami ematici e neurologici, la rivalutazione e il ricorso alla medicina nucleare può essere necessario oltre un anno. Sono “tasselli spesso in strutture diverse che rendono difficile ricomporre questo puzzle”. Per questo, ha aggiunto, “abbiamo il dovere di rendere il percorso diagnostico fatto di sicurezze, non può essere vago”. Una trasformazione che deve accompagnarsi a un “utilizzo sostenibile dei farmaci che oggi ci danno armi mai avute in passato”.

Il peso sulle famiglie e la sfida dell’invecchiamento

È su questo terreno che la rivoluzione scientifica incontra una trasformazione demografica e sociale altrettanto profonda. Beatrice Lorenzin, senatrice e presidente dell’Intergruppo parlamentare Alzheimer, ha indicato nell’aging uno dei grandi temi con cui il Paese deve confrontarsi. La domanda è come prendersi cura di milioni di persone in una società che invecchia, con una composizione familiare diversa e sempre meno giovani. “Dobbiamo capire come invertire la rotta”, ha sottolineato Lorenzin, parlando di una “trasformazione enorme della nostra società”.

Da qui la necessità di “riaccendere un faro sul tema delle demenze e dell’Alzheimer”, sia dal punto di vista sociale sia da quello clinico. Perché proprio sul versante dell’assistenza le criticità diventano più evidenti. “Dietro numeri che potrebbero più che raddoppiare entro il 2050, ci sono persone e famiglie che affrontano ogni giorno una malattia complessa e invalidante”, ha concluso Lorenzin.

“Da sempre non ci sono mai risorse per i malati di Alzheimer. Solo dichiarazioni roboanti, promesse e parole e nessun rispetto per la sofferenza”, ha denunciato Patrizia Spadin, presidente dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer. Gli ostacoli che un malato incontra, secondo Spadin, “sono tutti”: lunghe attese, competenze diffuse a macchia di leopardo, una presa in carico concentrata nelle fasi più lievi e “regioni e territori vuoti di cura e assistenza”.

Il risultato è una presa in carico che resta “appannaggio della famiglia e del caregiver, diventato tale per caso, senza preparazione, strumenti e conoscenze”. Da qui l’appello di Aima affinché “la responsabilità collettiva aiuti le famiglie a portare il peso di una malattia devastante” e le istituzioni investano nella costruzione di un ecosistema equo e rispettoso della vita di pazienti e caregiver.

La distanza tra le prospettive aperte dalla ricerca e l’esperienza quotidiana delle famiglie è, in fondo, uno dei nodi centrali emersi dal confronto. Da una parte terapie che aprono possibilità fino a pochi anni fa impensabili e strumenti diagnostici capaci di identificare la malattia nelle fasi iniziali. Dall’altra percorsi ancora disomogenei, reti territoriali da rafforzare e famiglie spesso lasciate sole nella gestione di una patologia progressiva e complessa.

L’incontro, svolto sotto il patrocinio della Pontificia Accademia di Teologia, del Coordinamento nazionale associazioni diocesane opere assistenziali e dell’Università Lumsa, con il contributo non condizionante di Eli Lilly, Eisai e Biogen, si è concluso con un appello condiviso a fare dell’Alzheimer una priorità sanitaria e sociale del Paese. Diagnosi precoce, accesso ai biomarcatori, ricerca, reti territoriali e sostegno ai caregiver sono i diversi tasselli di una stessa sfida. Perché affinché le nuove conoscenze possano cambiare realmente la storia della malattia, il sistema dovrà essere in grado di accompagnare il paziente lungo tutto il percorso di cura.