Salute, la Campania si tinge di arancione: il 20 giugno luci accese sulla FSHD

Il Quotidiano del Sud
Salute, la Campania si tinge di arancione: il 20 giugno luci accese sulla FSHD

La Campania si illumina di arancione per accendere i riflettori sulla Giornata Mondiale sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD).

NAPOLI – Il 20 giugno, la Campania si illumina di arancione per accendere i riflettori su una malattia rara ma tra le più diffuse nel suo ambito: la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD). Monumenti iconici come la Fontana del Nettuno, il Maschio Angioino e Palazzo Santa Lucia a Napoli si tingeranno del colore simbolo della speranza, al pari di numerose altre città italiane, per la Giornata Mondiale della FSHD.

Oltre al capoluogo partenopeo, ad aderire all’iniziativa anche diversi comuni campani: a Salerno si illuminerà Palazzo di Città, mentre luci arancioni splenderanno anche a Mercato San Severino, Castel San Giorgio, Siano e Roccapiemonte. A ricordare l’importanza dell’iniziativa è stata, tra gli altri, anche la consigliera comunale di Napoli Mariagrazia Vitelli.

Il 20 giugno non è una data qualunque: è stata scelta come Giornata Nazionale della FSHD nel 2018, su proposta dell’allora ministra della Salute Beatrice Lorenzin, ispirata dalla lotta dei fratelli Sandro e Marco Biviano, giovani di Lipari affetti da FSHD. La loro protesta – due anni in tenda davanti a Montecitorio – ha rappresentato un punto di svolta nell’attenzione pubblica verso le patologie neuromuscolari rare.

Cos’è la FSHD?

La FSHD colpisce circa 6-7 persone su 100.000 e si manifesta con una progressiva atrofia muscolare, inizialmente a carico di volto, spalle e braccia, con possibile estensione ad altri distretti come addome, gambe e muscoli respiratori. Oltre il 20% dei pazienti perde la capacità di camminare autonomamente.

A differenza di molte altre distrofie, la FSHD non è causata dall’assenza di una proteina, ma dall’attivazione anomala del gene DUX4, normalmente silenziato dopo la nascita. Tale attivazione innesca un lento processo di infiammazione e degenerazione muscolare, per il quale, al momento, non esiste una cura approvata. Tuttavia, il panorama della ricerca sta cambiando: importanti investimenti internazionali e nuovi trial clinici in Europa e USA stanno aprendo spiragli di speranza concreta per i pazienti.

Campania, FSHD: un convegno per costruire il futuro

Cuore delle celebrazioni italiane sarà il Convegno Nazionale FSHD 2025, organizzato da FSHD Italia APS in collaborazione con UILDM e Gruppo FSHD-AIM, con il patrocinio di realtà come OMAR, Consulta Malattie Neuromuscolari, Alleanza Malattie Rare e SIN. Un’occasione di dialogo tra pazienti, medici, ricercatori, istituzioni e industria farmaceutica.

«La Giornata del 20 giugno è nata da una storia di coraggio e ha acceso i riflettori su una comunità viva, resiliente e determinata. Oggi come allora, vogliamo che nessuno resti al buio: né nei diritti, né nella ricerca, né nell’attenzione pubblica», ha dichiarato il prof. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma.

Il colore arancione, scelto a livello globale, è più che un simbolo: è luce, energia, possibilità. E il 20 giugno, anche la Campania si unisce a questo messaggio, illuminando la strada verso un futuro in cui la FSHD non sarà più una condanna silenziosa.

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