“La mia sofferenza ha superato ogni limite umano”, il giudice ordina al Cnr il dispositivo per permettere a Libera di morire

“Il limite della mia sopportazione è stato superato. Chiedo l’aiuto di un medico per poter morire”. Continua a rimbombare nelle aule di giustizia la volontà di “Libera”, la 55enne toscana colpita da sclerosi multipla e che essendo paralizzata dal collo in giù, non può assumere da sola il farmaco. Di rimbalzo in rimbalzo, anche se con lentezza, arrivano le risposte agli appelli e le decisioni dopo i ricorsi, le udienze e finanche una decisione della Consulta per la paziente a cui è stato riconosciuto il diritto al suicidio assistito. Il Tribunale di Firenze ha infatti ordinato al Consiglio nazionale delle ricerche (CNR) di progettare e fornire entro 90 giorni il dispositivo necessario a consentire l’autosomministrazione del farmaco letale tramite comando oculare. Una decisione che arriva dopo l’ennesima impasse burocratica, dovuta all’indisponibilità delle aziende coinvolte a realizzare la tecnologia richiesta dal giudice. Tutto questi nei giorni in cui ancora si dibatte sulla scelta di Alice ed Ellen Kessler di restare unite per scelta anche negli ultimi istanti di vita.

Un traguardo amaro perché strappato all’indifferenza del Parlamento italiano, alla lentezza della giustizia, alla impenetrabilità delle norme. “Avevo chiesto solo che la mia volontà fosse rispettata e che un medico potesse essere autorizzato a intervenire su mia richiesta. Invece, la Consulta ha rimandato la decisione al giudice di Firenze, costringendo a ripetere indagini già svolte e imponendo nuovi passaggi burocratici su dispositivi che esistono, ma che le aziende non adattano per la mia situazione. Ogni rinvio è un tempo che io passo nella sofferenza, nella paura concreta di una fine dolorosa che non ho scelto – ricorda Libera -. Sono grata al giudice di Firenze, ai miei legali, che hanno agito con serietà e rispetto, ma la stanchezza e la sofferenza hanno superato ogni limite umano. Per questo oggi dichiaro che se in tempi brevissimi non riceverò la strumentazione necessaria sono pronta a ricevere l’aiuto a morire sotto forma di azioni di disobbedienza civile: un atto pubblico, nonviolento e trasparente, per porre fine alla violenza che sto vivendo. Non voglio vie oscure, non cerco scorciatoie pericolose. Chiedo che venga finalmente riconosciuto il mio diritto a una scelta libera e umana con l’aiuto di strumentazioni o di una persona che mi somministri il farmaco letale”.

Il caso di Libera

Libera nel marzo 2024 aveva fatto richiesta all’Asl di poter accedere al suicidio medicalmente assistito. Inizialmente il parere era stato negativo, per il rifiuto della donna di sottoporsi alla nutrizione artificiale con la Peg, interpretato come mancato soddisfacimento di uno dei requisiti previsti dalla sentenza 242 del 2019 della Corte costituzionale (Cappato/Dj Fabo). “Pretendono che io mi sottoponga a un trattamento sanitario invasivo contro la mia volontà per poi poterlo interrompere e ricorrere al suicidio assistito. Tutto questo è crudele e umiliante. Io, a oggi, voglio solo essere libera di scegliere come e quando morire”, furono le parole di Libera diffuse allora dall’associazione Luca Coscioni. L’iter sembrava essersi sbloccato a luglio di un anno fa, alla luce della sentenza 135/2024 della Consulta che aveva esteso l’interpretazione del concetto di trattamento di sostegno vitale. Invece sono stati necessari ulteriori passaggi e una nuova decisione della Corte costituzionale.

Il 25 luglio scorso la Consulta – interpellata per l’ennesima volta su un caso di richiesta assistita di fine vita – aveva ribadito il no all’intervento di terzi, dando il via libera a dispositivi comandati da voce e occhi. Il nodo tecnico era stato affrontato già lo scorso 16 ottobre, quando il giudice aveva fissato un termine di 15 giorni per fornire la strumentazione indispensabile alla procedura. Nessuna delle aziende inizialmente individuate, tuttavia, aveva prodotto un dispositivo adeguato alle condizioni della paziente. Di fronte a tale stallo, la Usl Toscana nord-ovest aveva presentato ricorso chiedendo al Tribunale ulteriori indicazioni.

L’azione giudiziaria

I legali di Libera, coordinati dall’avvocata Filomena Gallo, Segretaria dell’Associazione Luca Coscioni, avevano nel frattempo svolto nuove verifiche presso enti pubblici e privati. Già da settembre era stato individuato nel CNR l’ente pubblico dotato delle tecnologie necessarie e della competenza adeguata a realizzare un macchinario conforme ai requisiti posti dal giudice. All’udienza del 19 novembre, il CNR ha confermato la propria disponibilità a progettare un sistema che consenta a Libera di attivare autonomamente l’infusione del farmaco, questo perché non possono esserci terzi a intervenire. I tecnici dell’ente hanno stimato in circa 90 giorni il tempo necessario per realizzare e mettere a punto il dispositivo.

Il giudice, con il provvedimento successivo all’udienza, ha così ordinato alla USL Toscana nord-ovest di avviare immediatamente la procedura con il CNR, sostenendone tutti i costi, e ha nominato lo stesso CNR ausiliario dell’autorità giudiziaria. L’ente riceve quindi mandato diretto a predisporre e consegnare la tecnologia all’azienda sanitaria entro il termine fissato. Una volta ottenuto il macchinario, la USL dovrà consegnarlo alla paziente insieme al farmaco necessario, affinché Libera possa valutare se e quando scegliere di morire.

L’avvocata Gallo, coordinatrice del collegio di difesa, conferma la gravità che comporta l’attesa e il limbo in cui da troppo tempo è tenuta la donna: “‘Libera oggi è stanca, sofferente e in reale pericolo: potrebbe andare incontro a una morte improvvisa e atroce, come accaduto pochi giorni fa ad Ancona a una persona malata, morta soffocata mentre attendeva il pieno riconoscimento della sua condizione per accedere alla morte assistita”. Per evitare che si ripeta una simile tragedia, aggiunge, il team legale sta valutando “tutte le soluzioni nel pieno rispetto della legge”. È, ribadisce, “una corsa contro il tempo” perché Libera saluti la vita con serenità e dignità e non nel dolore.

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