Basilicata, Sla: «Oltre 500 famiglie lasciate sole»

Il Quotidiano del Sud
Basilicata, Sla: «Oltre 500 famiglie lasciate sole»

Scoppia il caso per i malati di Sla in Basilicata. La rabbia dell’Aisla nazionale che chiede incontri e interventi immediati. Gli assegni ridotti e non percepiti da maggio per 54 famiglie. Il fondo mai ripristinato

«Oltre 50 famiglie lasciate sole», sintetizzano nel titolo del comunicato dall’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. E intendono i malati di Sla – stimati in 54 sul territorio della Basilicata – e i loro nuclei familiari a cui erano state fatte promesse ben precise nel luglio scorso – aiuti economici, assistenza sanitaria – a cui è seguito solo un immenso silenzio.
La denuncia riguarda il territorio lucano ma arriva da Milano.
La denuncia giunge poco prima della Giornata nazionale della Sla, il 18 settembre prossimo.

MALATI DI SLA IN BASILICATA – L’ACCUSA

«Il Fondo regionale non è stato ripristinato; i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio 2025; le cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento; i contatti istituzionali promessi non hanno avuto seguito», fanno sapere dall’Aisla nazionale.
«Non si tratta di burocrazia lenta – dichiara Pina Esposito, segretario nazionale – ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la Sla e alla pazienza delle famiglie».

È da febbraio – dicono dall’associazione – che sono stati chiesti interventi fra pec, lettere, solleciti.
Lo scorso 15 luglio la situazione sembrava essersi sbloccata: in un incontro con l’assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico, c’erano stati impegni precisi: la Regione «non intende lasciare sole le famiglie colpite dalla Sla e manifesta attenzione concreta verso i loro bisogni reali».
Parole che oggi, commentano sconsolati da Aisla, «risuonano vuote. Da allora nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto».

COSA È LA SLA – LA MALATTIA

La Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva (ossia, che provoca un peggioramento graduale e irreversibile, senza possibilità di recupero totale) e causa la degenerazione dei motoneuroni (le cellule che controllano i movimenti volontari), portando a paralisi muscolare graduale, difficoltà di linguaggio e deglutizione, e problemi respiratori.
Sebbene non esista una cura definitiva, esistono farmaci che possono rallentare la progressione della malattia, e la ricerca continua a esplorare nuove terapie nella speranza si possa arrivare a quella definitiva.

LA LETTERA DELL’AISLA

Il 4 settembre scorso dall’Aisla inviano una nuova lettera al presidente della Regione, Vito Bardi. Esaurita la formula “egregio presidente” le parole sono dure: «La Regione Basilicata ha scelto l’inerzia».
L’associazione avanza tre richieste precise: il ripristino immediato del Fondo Sla, con stanziamento certo e continuativo; lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura; l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente con Aisla, per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico».
È passata quasi una settimana. E non è arrivata una sola sillaba di risposta.

I FATTI, IL PASSATO

Per non parlare di questioni di mero principio, ecco i dati precisi: nella precedente programmazione di bilancio, in Basilicata era previsto un contributo specifico per i malati di Sla. Il contributo poteva variare da 250 a 3.000 euro, in base allo stadio della malattia.

MALATI DI SLA IN BASILICATA. I FATTI, IL PRESENTE

Nel 2025 dalla Regione approvano una nuova delibera che prevede due tipologie di contributo.
Uno da 500 euro mensili per le persone anziane non autosufficienti con alto carico assistenziale o con disabilità gravissima. Un secondo da 300 euro mensili per le persone anziane non autosufficienti con basso carico assistenziale o con disabilità grave.
Le persone con Sla sono inserite nel contenitore della disabilità gravissima.
In soldoni: chi, fino a marzo scorso, ha ricevuto il contributo massimo con il nuovo provvedimento prenderà nella migliore delle ipotesi 500 euro.
Ma anche questa informazione, alla luce di ciò che (non) è avvenuto, risulta fuorviante. Perché fino a oggi, dal mese di maggio, queste famiglie non hanno ricevuto neanche un euro.

PROMESSE NON MANTENUTE

Eppure in quel famoso incontro del 15 luglio scorso sembrava tutto a un passo dalla soluzione.
Basti vedere le foto che manifestano condivisione, vicinanza, apertura.
L’assessore Latronico quel giorno evidenzia «l’attenzione della Regione – si legge nella nota ufficiale – per le persone affette da Sla, riconoscendo come questa patologia rappresenti una sfida ad alta complessità, che coinvolge sia il sistema sanitario che quello socioassistenziale».
«La Regione – aggiunge – guarda con attenzione al vissuto delle famiglie, alla rete della presa in carico e alla necessità di risposte organizzative che valorizzino il ruolo di chi si prende cura, promuovendo la continuità assistenziale e il sostegno alla domiciliarità».

A quel punto, sull’onda di queste parole che suscitano più di una speranza, dall’Aisla esprimono apprezzamento – questo è sempre il comunicato della Regione Basilicata – per «l’ascolto ricevuto e per l’ampia disponibilità manifestata, valutando positivamente l’apertura della Regione a un confronto strutturato e alla verifica di possibili soluzioni che rispecchino le reali necessità delle persone con Sla».
«Da oltre vent’anni accompagno le persone con Sla in Basilicata e le loro famiglie – dice Domenico Santomauro dell’associazione – So bene quanto siano complesse le loro necessità e quanto sia fondamentale poter contare su un sistema regionale presente, coordinato e tempestivo. Per questo, il segnale di attenzione mostrato rappresenta un passaggio significativo».
Un ottimismo – ovviamente giustificato dall’impegno coram populo preso dall’assessore e dalla Regione – che sulla distanza non ha visto l’esito sperato

LA LEZIONE

Nelle vicende che riguardano le malattie degenerative progressive c’è sempre, di fondo, una lezione. Meglio, una considerazione che va fatta con lo scopo – detta in termini semplici – di mettersi una mano sulla coscienza e fare il possibile e l’impossibile per garantire quanto meno la migliore assistenza.
Questa considerazione – che se letta con attenzione, o meglio con empatia vera, cercando di mettersi nei panni di chi ha la malattia – dovrebbe far tremare le vene ai polsi degli amministratori – è contenuta nella nota diffusa ieri.
Parole che non sono pietre ma montagne: «La Sla non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare. La responsabilità di questa vergogna politica ricadrà interamente su chi, pur avendo il potere, ha scelto di non agire».

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