Basilicata, oltre 50 persone con Sla sono da maggio senza l’assegno di cura mensile: “Fallimento politico”

Oltre 50 persone con Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che vivono in Basilicata sono da maggio senza l’assegno di cura mensile. Si tratta di risorse economiche fondamentali per garantire l’assistenza domiciliare di cui hanno assoluta necessità per una qualità di vita soddisfacente. “Vengono lasciate sole più di cinquanta famiglie, non si tratta di burocrazia lenta ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte risolutive e il ripristino dei fondi è un insulto alla dignità di chi vive con la Sla e alla pazienza delle famiglie coinvolte”, denuncia Pina Esposito, la segretaria nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). “Al momento non è arrivata ad Aisla nessuna rassicurazione da parte di Regione Basilicata sul ripristino del fondo regionale dedicato ai malati di Sla. Oltre cinquanta famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono”, dice a ilfattoquotidiano.it l’associazione che da mesi chiede interventi concreti, inviando PEC, lettere e solleciti.

Lo scorso 15 luglio, peraltro anche dopo una lunga pressione sulle istituzioni locali, Aisla era riuscita a ottenere un incontro con l’assessorato alla Salute. In quell’occasione, fa sapere l’associazione, la Regione si era impegnata pubblicamente dichiarando che “non intende lasciare sole le famiglie colpite dalla Sla e manifesta attenzione concreta verso i loro bisogni reali”. Poi il nulla. Così nei giorni scorsi l’associazione è tornata a denunciare la gravissima condizione in cui si trovano costretti aventi diritto a cura e assistenza domiciliare. Dopo la presa di posizione di Aisla, l’assessore lucano alla Salute e Politiche per la Persona Cosimo Latronico in una nota si è limitato a parlare dei fondi destinati alle persone con disabilità, senza dare riferimenti all’assegno: “Regione Basilicata conferma il proprio impegno accanto alle persone con disabilità gravissime, comprese quelle affette da SLA, e alle loro famiglie. Non siamo di fronte a semplici dichiarazioni d’intenti: con la programmazione regionale del Fondo per la Non Autosufficienza, la Basilicata ha potuto destinare oltre 8,2 milioni di euro a favore degli Ambiti Socio-Territoriali”.

Mentre il 18 settembre si celebra la XVIII Giornata Nazionale SLA, appuntamento annuale nel quale diverse piazze e monumenti in tutta Italia si illuminano di verde, storico colore simbolo scelto per l’evento, ci sono in Basilicata decine di persone con bisogni assistenziali complessi del tutto abbandonate dagli enti pubblici che dovrebbero invece aiutarle. “I pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio 2025, le cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento, i contatti istituzionali promessi non hanno avuto seguito”, afferma Aisla. Quello che ha chiesto l’associazione che rappresenta le persone con Sclerosi laterale amiotrofica con una lettera inviata il 4 settembre al presidente della Basilicata Vito Bardi sono il ripristino immediato del Fondo regionale SLA, con stanziamento certo e continuativo, lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura e l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente con Aisla, per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico.

“Ad oggi nessuna azione pratica risolutiva è stata intrapresa”, spiega l’associazione a ilfattoquotidiano.it e le famiglie restano ancora nel limbo vivendo nella totale incertezza e angoscia. Con la “Giornata Nazionale SLA (18 settembre, ndr), quando l’Italia si mobilita con una voce sola per affermare diritti e dignità, in Basilicata il silenzio della politica pesa come un tradimento. Le famiglie” aggiunge Aisla, “già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori”. La Sla è una malattia neuromuscolare progressiva e causa la degenerazione dei motoneuroni, portando a paralisi muscolare graduale, difficoltà di linguaggio e deglutizione, oltre a gravi problemi respiratori. Sebbene non esista una cura definitiva, esistono farmaci che possono rallentare la progressione della malattia, e la ricerca continuaa esplorare nuove terapie nella speranza si possa arrivare a quella definitiva. “La SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare. La responsabilità di questa vergogna politica ricadrà interamente su chi, pur avendo il potere, ha scelto di non agire”, conclude Aisla.

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