Il trenino di Elia, a Pietra Ligure successo per l’evento volto a fare luce sulla Seu. La mortalità dei bambini è stimata tra il 5 e il 10%

Pietra Ligure. Grande successo per l’evento, “Cibi sicuri, bambini protetti: la sfida della sicurezza alimentare“, organizzato dall’associazione “Il Trenino di Elia” (nata a dicembre 2024) sabato pomeriggio presso il centro sportivo polivalente “Carlo e Nello Rosselli”.

L’incontro, volto a far luce sulla Seu, ha visto la presenza di quattro esperti del settore, che hanno affrontato la tematica sotto diversi punti di vista: dalla conservazione dei cibi a come si affronta il lutto di una perdita di un figlio, passando per la sicurezza alimentare in ambito domestico.

L dottoressa Federica Bianchelli (biologa nutrizionista e docente di corsi HACCP) ha parlato di patogeni riscontrati negli alimenti; il dottor Francesco Marucci (direttore SC igiene Alimenti di origine animale dell’Asl2) ha parlato di sicurezza alimentare in ambito domestico, contaminazione crociata e cottura dei cibi; il dottor Alberto Gaiero (direttore UOC pediatria e neonatologia IRCCS Gaslini Savona-Pietra Ligure) ha discusso delle patologie a trasmissione alimentare in età pediatrica e, infine, la dottoressa Sabrina Bonino (psicologa e psicoterapeuta)  ha affrontato la tematica dell’accettazione dei rischi e supporto a pazienti e famiglie.

Un evento di sensibilizzazione e di divulgazione nato dalla tragica esperienza di mamma Sonia e papà Marco che hanno visto morire il loro figlio, di due anni e mezzo, Elia a causa della Seu. La Sindrome Emolitica Urinaria è una malattia pediatrica rara che si presenta con insufficienza renale di gravità variabile, piastrine basse e anemia severa, può avere esito letale.

Poiché questa grave malattia è scatenata molto frequentemente da Escherichia Coli, i bambini sotto i 10 anni di età non devono consumare prodotti caseari: freschi, a breve e media stagionatura a base di latte crudo. Nel 60% dei casi che incontrano il batterio Escherichia Coli non ci sono conseguenze. Ma i dati sono allarmanti per la restante parte che va incontro alla Seu: nel 40% può esserci un’insufficienza renale grave ma quello che ci deve far riflettere è che almeno il 5% (di questo 40%) va incontro a morte.

In ambito pediatrico si può fare però prevenzione ad esempio: allattando al seno, vaccinando i bambini contro il Rotavirus, evitando l’assunzione di prodotti da latte non pastorizzato o di vegetali crudi non perfettamente igienizzati, evitando l’assunzione di uova crude o poco cotte, lavandosi accuratamente le mani, curando l’igiene del bambino stesso e curando l’igiene ambientale.

Ciò che contraddistingue anche la lotta di Sonia e Marco è la richiesta di introdurre l’obbligo di indicare su etichette dei formaggi a latte crudo. Una lotta che è arrivata fino a Roma e che ha prodotto passi in vanati: “Tramite amici abbiamo avuto la fortuna di entrare in contatto con il senatore Basso e con l’onorevole Rosso – spiegano – e seppur di correnti politiche opposte hanno deciso di collaborare e si sono impegnati a presentare una proposta di legge (che è stata presentata a dicembre) e da fine gennaio è approdata in commissione “Affari Sociali”. Abbiamo già eseguito le audizioni, alle quali hanno partecipato medici e tecnici, adesso aspettiamo la fine dei lavori con le votazioni della Camera e poi passerà in Senao.2.

L’obiettivo è quello di introdurre l’obbligo di etichette chiare, complete ed esaustive sui prodotti caseari trasformati quindi si parla soprattutto di formaggi a latte crudo e yogurt.

L’Istituto pediatrico Giannini Gaslini, proprio in relazione alla sindrome Seu, ha in corso un’attività complessa (che include tutta una serie di professionisti) per elaborare un percorso diagnostico terapeutico-assistenziale, che possa includere anche il Gaslini Diffuso, per una diagnosi precoce e un’intervento precoce poiché la mortalità della Seu è ancora piuttosto alta.

Una tecnica psicoterapeutica specifica che può aiutare ad elaborare un lutto è Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR). Questa è una tecnica psicoterapeutica utilizzata per trattare disturbi post-traumatici da stress, o altre difficoltà legate a esperienze traumatiche o stressanti. La tecnica coinvolge stimolazioni bilaterali, come i movimenti oculari, per aiutare il paziente a elaborare i ricordi.

La storia di Elia

Elia è morto il 21 maggio 2024, a due anni e mezzo, a causa della cosiddetta “Seu“, ossia la Sindrome emolitico-uremica, che lo aveva colpito dopo aver ingerito del formaggio a latte crudo. Il dramma del piccolo Elia è cominciato ad aprile 2024, quando ha cominciato ad accusare i primi sintomi provocati dalla Seu. I genitori del bambino hanno fatto il possibile per ricostruire tutta la vicenda e capire che cosa sia successo al loro figlio. Elia aveva mangiato un formaggio che la famiglia aveva acquistato in un’azienda casearia visitata durante una vacanza a Livigno. Proprio quell’alimento, probabilmente prodotto con latte crudo non pastorizzato, avrebbe scatenato la crisi. Non è da escludere, infatti, che quel formaggio potesse essere contaminato da Escherichia Coli, un tipo di batterio che negli adulti non causa serie conseguenze, ma che può essere particolarmente pericoloso nei bambini. Può infatti provocare la Seu, perché nei più piccoli il sistema immunitario non è ancora sviluppato.

Dopo un esordio di tipo gastrointestinale, Elia aveva cominciato a peggiorare, fino a presentare i primi disturbi neurologici. Da qui la corsa in ospedale, al Gaslini di Genova.

Il personale medico era riuscito fortunatamente a comprendere subito quale fosse il problema, e arrivarono così alla diagnosticare la “Seu”, sindrome emolitico-uremica. Purtroppo, malgrado i tanti tentativi dei medici, non è stato possibile fare nulla per salvare il bambino. Le condizioni di Elia erano troppo gravi. La Seu aveva attaccato il sangue del piccolo, causando una mancanza di piastrine con conseguente formazione di piccoli trombi. Non solo. La sindrome aveva probabilmente colpito anche i reni, tanto che il piccolo era stato sottoposto a dialisi. Nel corso del suo ricovero, Elia ha sopportato ben due arresti cardiaci e due interventi chirurgici all’addome per intervenire su colon e intestino. Poi, purtroppo, le crisi epilettiche e i danni al fegato.

Elia è morto il 21 maggio dopo una lenta agonia. I suoi organi, purtroppo, non hanno retto. I genitori di Elia intendo sensibilizzare l’opinione pubblica affinché un simile episodio non accada più.