Fibrosi cistica, a Genova uno spettacolo (comico) per fare informazione
- Postato il 7 ottobre 2024
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- Di Genova24
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Genova. Appuntamento atteso al Teatro Auditorium Stradanuova di Palazzo Rosso (Via Garibaldi, 18 – Genova) il prossimo 10 ottobre, per lo spettacolo “Senza Fiato. Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)”, scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu, con l’accompagnamento al sax di Luciano Sezzi. L’opera, prodotta dalla Compagnia Teatro del Segno di Cagliari per la regia di Stefano Ledda, racconta la storia di una vita particolare, quella dell’autore stesso, affetto dalla nascita da una malattia genetica ereditaria, che condiziona da sempre azioni e comportamenti. Un monologo intenso e autoironico che racconta le piccole e grandi difficoltà quotidiane, ma anche le speranze e il disincanto di chi deve fare i conti con una malattia come la fibrosi cistica. Una testimonianza, quella di Pierpaolo Baingiu, che apre uno spiraglio su una realtà complessa e poco conosciuta, con coraggio e passione, con lucidità e note di umorismo, mettendo l’accento sull’importanza del sostegno alla ricerca scientifica, a cui è dedicata questa serata speciale. Uno spettacolo davvero difficile da dimenticare e un’occasione unica per scoprirlo: quella di Genova sarà, infatti, l’ultima replica e quindi l’ultima opportunità per vedere l’opera in scena.
L’iniziativa, promossa dalla Delegazione FFC Ricerca di Genova – Mamme per la Ricerca con il patrocinio del Comune di Genova, è stata presentata questa mattina a Palazzo Tursi alla presenza dell’assessora alle politiche giovanili del Comune di Genova, Francesca Corso, della dott.ssa Nicoletta Pedemonte, vice direttrice scientifica della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica-ETS (FFC Ricerca), di Patrizia Revolfato della Delegazione FFC Ricerca di Genova – Mamme per la Ricerca, Giulia Di Benedetto di EOS e Carmen Revolfato di FIDEURAM. Sono intervenuti da remoto anche l’autore Pierpaolo Baingiu, il regista Stefano Ledda e Simona Moreni della Delegazione FFC Ricerca di Genova – Mamme per la Ricerca.
L’ingresso alla serata è gratuito, ma è richiesto a tutti i partecipanti di sostenere la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e la Ricerca scientifica con libere donazioni, che potranno essere effettuate sia prima che in occasione dell’evento. Il ricavato sarà interamente destinato al finanziamento del progetto #2/2024 adottato quest’anno dalla Delegazione FFC Ricerca di Genova – Mamme per la Ricerca.
«Ringrazio la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica per questa importante iniziativa- dichiara l’assessore alle Pari opportunità del Comune di Genova- che accende i riflettori su una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva, che vede 1 persona su 30 in Italia portatrice di una delle mutazioni che possono causarla. È importante immaginare un’azione di screening per i cittadini in età fertile proprio per evidenziare la patologia e far seguire il giusto percorso di cura e di approccio, che può servire anche a ridurre la spesa del sistema sanitario nazionale, e soprattutto a far star meglio i cittadini affetti da fibrosi cistica; allo stesso modo credo che sia importantissimo sensibilizzare i cittadini nei confronti di queste patologie anche attraverso la cultura della prevenzione e momenti come quello dello spettacolo che si terrà al Teatro Auditorium Stradanuova di Palazzo Rosso, che con l’Amministrazione abbiamo fortemente voluto proprio per fare luce su queste tematiche e coinvolgere la comunità».
«Grazie a iniziative come questa, promosse dalle Delegazioni e dai Gruppi di Sostegno di Fondazione, tra cui la Delegazione FFC Ricerca di Genova – Mamme per la Ricerca- dichiara Giuseppe Zanferrari, direttore della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica riusciamo a raccogliere i fondi necessari per far progredire la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva. In questi anni sono stati fatti tanti passi avanti: l’aspettativa di vita media dei malati supera i 40 anni e sono stati messi a punto dei farmaci che per alcune mutazioni permettono di cambiare in maniera rilevante la qualità di vita, ma c’è ancora un 30% di malati che non ha accesso a queste terapie. Molto resta ancora da fare.- dichiara Giuseppe Zanferrari, direttore della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica -È importante fare informazione sulla malattia con serietà e rigore, ma anche saperlo fare, a volte, con leggerezza, come questo spettacolo insegna. Ringrazio il Comune di Genova, non solo per il sostegno a questa pregevole iniziativa a sostegno della Ricerca, ma anche per aver supportato la nostra Fondazione aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, con l’illuminazione di Palazzo Nervi e del Palazzo della Regione».
«Le linee di ricerca finanziate dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica- dichiara Nicoletta Pedemonte, vice direttrice scientifica della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sono diversificate per venire incontro ai bisogni delle persone con fibrosi cistica. Il nuovo progetto strategico GenDel-CF contribuirà a sviluppare dei nuovi approcci di terapia molecolare per quelle persone che hanno mutazioni non responsive ai farmaci attualmente disponibili. Non dobbiamo dimenticarci però di quelle persone che già ricevono questi farmaci, che sono disponibili da pochi anni e sui quali c’è ancora una limitata conoscenza. Come per ogni altro farmaco, è molto importante studiarne i possibili effetti secondari al fine di limitare quelli potenzialmente negativi, capirne meglio gli effetti a lungo termine e consentire di migliorarne l’efficacia. FFCR sta supportando questi studi attraverso il finanziamento di diversi progetti, come quello recentemente adottato dalla Delegazione di Genova Mamme per la Ricerca e portato avanti da ricercatori dell’Istituto Italiano di Tecnologia in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino, due Enti che costituiscono delle riconosciute eccellenze nel panorama scientifico internazionale».
“Nel mese della ricerca sulla fibrosi cistica, abbiamo voluto portare anche a Genova questo spettacolo per far conoscere e sensibilizzare le persone su questa malattia genetica, invisibile agli occhi delle persone, ma fortemente invalidante per chi nasce malato. – ha ricordato la Delegazione FFC Ricerca di Genova Mamme per la Ricerca – Grazie al Comune di Genova e agli sponsor dell’iniziativa siamo riusciti nel nostro intento, ricollegandoci anche alla Campagna di informazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai” promossa dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. 1 su 30 è l’incidenza in Italia dei portatori sani di fibrosi cistica, spesso inconsapevoli di esserlo, e due portatori sani hanno 1 possibilità su 4 di avere un figlio o una figlia malati”.
Lo spettacolo è ad ingresso gratuito. Per informazioni e prenotazioni, contattare la delegazione FFC Ricerca di Genova – Mamme per la Ricerca ai numeri 3394195260 (Simona) e al 3407590470 (Patrizia), oppure scrivere una mail a mammeperlaricercaffc@gmail.com.
Un ringraziamento speciale ai sostenitori dell’iniziativa: Fideuram, Eos, Grondona e Fracht Italia SRL.
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca)
Primo ente in Italia specificatamente dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, riconosciuto dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR), la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si avvale di una rete di oltre 980 ricercatori e del lavoro di più di 160 tra Delegazioni e Gruppi di sostegno attivi in tutte le regioni italiane e 5.000 volontari non occasionali. Presieduta da Matteo Marzotto, dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito più di 40 milioni di euro in 494 progetti di ricerca. I progetti, individuati a seguito di due bandi annuali, sono valutati e selezionati dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.
