Elodie, la rabbia della famiglia: “Negato il rimborso delle cure per nostra figlia”

Genova. “Chiediamo giustizia, la Asl3 ha negato il rimborso delle cure riabilitative all’estero per la nostra Elodie con un parere superficiale e dannoso, condannandola a trattamenti non sufficienti”. Sono molto dure le parole dei familiari di Elodie, la bambina genovese di sei anni, affetta dalla sindrome emolitica-uremica, una malattia rara che provoca la formazione di trombi e danneggia gli organi vitali.

La piccola è in cura all’estero, seguita presso un centro per fisioterapia pediatrica in Egitto, sotto la supervisione del medico Tarek Omar, dove riceve un trattamento riabilitativo specializzato con terapie, spiegano i genitori, non esistenti in Italia.

La famiglia aveva chiesto alla sanità pubblica ligure, e quindi alla Asl3, di poter ottenere il rimborso economico delle terapie effettuate all’estero, una possibilità nel caso un certo tipo di cura non sia presente sul territorio locale o anche nazionale, ma il Crr, comitato regionale di riferimento per le cure di neuroriabilitazione all’estero, ha stabilito che la bambina avrebbe potuto essere curata o al Gaslini o in un ospedale a Lecco.

Il punto di vista dei genitori di Elodie

“La relazione del CRR, su cui si basa il rifiuto – dicono dalla famiglia, aiutata dal portavoce di Genova Inclusiva Marco Macrì nella sua battaglia – è gravemente lacunosa e non tiene conto della drammatica inadeguatezza delle cure disponibili in Italia, da oltre nove mesi la famiglia attende una risposta per la somministrazione della Tossina Botulinica, silenzio totale”.

“Nel frattempo, all’estero Elodie ha già ricevuto la terapia con risultati concreti – concludono – qui, invece, l’istituto Chiossone offre riabilitazione per pochissime ore a settimana, con una grave carenza di terapisti e l’assenza totale di figure fondamentali come i terapisti occupazionali. Un intervento inadeguato, che impedisce a Elodie di ricevere l’assistenza intensiva necessaria”.

La versione dell’Asl 3 Genovese

Dall’Asl 3 fanno sapere che “la Neuropsichiatria Infantile dell’azienda stessa ha preso in carico la piccola paziente elaborando un percorso personalizzato riabilitativo che ha previsto interventi integrati e multidisciplinari plurisettimanali”.

Le richieste relative alle cure in Egitto sono state esaminate, come da normativa, dal Crr, organismo a valenza regionale composto da professionisti provenienti dalle strutture riabilitative ospedaliere e territoriali del servizio sanitario ligure.

“Il Comitato ha ritenuto che gli interventi indicati e appropriati e le eventuali integrazioni con periodi di riabilitazione più intensiva possono essere garantiti da centri presenti sul territorio nazionale come l’IRCCS Gaslini e l’IRCCS Medea (Lecco), dove peraltro la piccola paziente è già conosciuta e presso i quali erano già previsti possibili ulteriori ricoveri per riabilitazione intensiva, sulla base delle necessità”.