Crotone, mamma denuncia: «Mio figlio senza farmaci salvavita»

Il Quotidiano del Sud
Crotone, mamma denuncia: «Mio figlio senza farmaci salvavita»

La testimonianza di Sabrina Strancia a Crotone: mancano i farmaci salvavita Depakin e il servizio educativo per ragazzi con autismo è sospeso. «I nostri figli non possono aspettare».

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CROTONE – «Sono una mamma. E, oltre a questo ruolo che accompagna ogni istante della mia vita, sono presidente dell’Associazione Voglia di Vincere – Sportello Amico Autismo». Con queste parole inizia la coraggiosa testimonianza di Sabrina Strancia, una donna che, prima di tutto, vive ogni giorno la realtà concreta delle preoccupazioni legate alla fragilità del figlio e di tanti altri ragazzi con autismo e disabilità complesse che, talvolta, hanno a che fare anche con l’epilessia.

FARMACI SALVAVITA, EPILESSIA E AUTISMO, LA DENUNCIA DI UNA MADRE

Una denuncia che parte dal cuore e arriva dritto alle istituzioni, mettendo a nudo due emergenze inaccettabili: la carenza di farmaci salvavita e il servizio educativo essenziale ridotto a mera improvvisazione.
«Il Depakin non è un farmaco qualunque: è un farmaco salvavita». La madre spiega con chiarezza la gravità della situazione: le bustine di Depakin granulato a rilascio modificato nelle formulazioni da 100 mg, 250 mg e 500 mg non sono più disponibili nelle farmacie.

IL DEPAKIN, UN SALVAVITA

«Le terapie non sono uguali per tutti – continua -. C’è chi assume 100 mg, chi 200 mg, chi 350 mg, chi 500 mg. Senza queste bustine diventa impossibile modulare il dosaggio in modo preciso, mettendo a rischio l’efficacia e la sicurezza del trattamento».
Le alternative rimaste diventano un calvario quotidiano.
Spiega, poi, che «le compresse sono spesso impossibili da deglutire per i nostri ragazzi. Lo sciroppo ha un gusto che viene rifiutato. Le bustine da 750 mg non consentono dosaggi corretti per chi necessita di quantità inferiori». Questa non è una difficoltà organizzativa, ma «un rischio clinico concreto che costringe le famiglie a soluzioni improvvisate e a una gestione quotidiana carica di ansia e incertezza».

FALLIMENTO DEL SERVIZIO DI TRASPORTO E ACCOMPAGNAMENTO

Inoltre, la presidente denuncia anche il fallimento del servizio di trasporto e accompagnamento con educatore, indispensabile per garantire ai ragazzi con disabilità la frequenza scolastica, l’inclusione e le relazioni sociali.
«Il servizio è stato attivato solo a novembre, esclusivamente grazie alla nostra determinazione e all’urgenza dei bisogni, utilizzando fondi residui dell’anno precedente. Non una programmazione, ma una risposta tardiva a un’emergenza che non poteva più essere ignorata».

FONDI TERMINATI E SERVIZIO SOSPESO

Oggi quei fondi sono terminati e il servizio è sospeso. «Non sono stati stanziati fondi per un nuovo progetto. Questa è la realtà che viviamo: servizi non strutturati, nessuna continuità, nessuna certezza. Ogni anno la stessa storia».
La rabbia è palpabile: «Un ragazzo con disabilità non può restare senza trasporto. Non può restare senza educatore. Non può essere privato degli strumenti necessari per costruire autonomia, relazioni e dignità. Tutto questo è inaccettabile».

L’APPELLO PER I FARMACI SALVAVITA

L’appello alle istituzioni è fermo e preciso: «Garantite la disponibilità delle formulazioni adeguate del Depakin, in particolare delle bustine a basso dosaggio.
Assicurate dosaggi corretti e sicuri, accessibili a chi non può assumere pillole. Stanziare fondi certi e continuativi per il servizio di educatore e trasporto. Restituite alle famiglie il diritto alla continuità, senza costringerle a mendicare ciò che dovrebbe essere garantito».
Conclude con una riflessione che interpella la coscienza collettiva: «La disabilità non va in pausa. I bisogni non si esauriscono a fine bilancio. Non si può continuare a vivere di improvvisazioni, residui e soluzioni tampone. Una società si misura da come tutela i più fragili, non da come giustifica le proprie mancanze».

Il Quotidiano del Sud.
Crotone, mamma denuncia: «Mio figlio senza farmaci salvavita»