Crotone, autismo, diritti solo sulla carta

Il Quotidiano del Sud
Crotone, autismo, diritti solo sulla carta

La lettera di un padre di due figli affetti da disturbi legati all’autismo che interroga istituzioni e servizi sanitari locali. «I bambini hanno bisogno di risposte oggi, non dopo anni di contenziosi»

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CROTONE – Un padre, Alessandro Rizzuto, di due bambini affetti da disturbo dello spettro autistico, sceglie di trasformare la propria esperienza in una testimonianza pubblica sullo stato delle politiche sociali e sanitarie per i minori con disabilità a Crotone.
Non un atto d’accusa, precisa, ma un contributo “costruttivo” per far emergere criticità che, a suo avviso, meritano attenzione e confronto.

AUTISMO E DIRITTI, UN PADRE E DUE FIGLI

Il genitore spiega di aver sempre cercato di evitare il contenzioso giudiziario, confidando negli strumenti previsti dall’ordinamento – Progetti di Vita e accomodamenti ragionevoli – per costruire percorsi di sostegno “in misura al bisogno” dei figli. Proprio su questo, però, individua il primo nodo: alla richiesta formale di accomodamento ragionevole per la presa in carico delle terapie Aba in un centro non convenzionato non è mai arrivata una risposta dall’Azienda sanitaria. Il risultato è concreto: i bambini continuano ad avere bisogno delle terapie e la famiglia continua a sostenerne integralmente i costi.

I DIRITTI NEGATI

Da qui una serie di domande: cosa accade se una famiglia non è più in grado di pagare? Cosa succede se il bisogno aumenta? Quante famiglie, oggi, rinunciano del tutto alle terapie perché non possono permettersele?
Nel corso di una Valutazione Multidimensionale, racconta il genitore, gli è stato riferito che quegli interventi “spetterebbero”, ma che per ottenerli bisognerebbe rivolgersi al Tar. Una prospettiva che lo colpisce profondamente, perché lascia intendere che l’accesso effettivo a un diritto fondamentale, come quello alla salute, passi di fatto per un contenzioso legale, con impiego di risorse pubbliche in cause dall’esito spesso prevedibile.

IL DESIDERIO DI COMPRENDERE OLTRE I TRIBUNALI

In questo quadro, si chiede quale sia allora il ruolo concreto dell’accomodamento ragionevole, se non quello di evitare ostacoli e ricorsi sistematici alle aule di tribunale. Il padre allarga poi lo sguardo ai Progetti di Vita. Dopo un confronto con il Case Manager, riferisce di aver avuto l’impressione che, nella pratica, non esistano servizi realmente destinabili in modo individualizzato all’interno di questi percorsi, e che l’accesso ai sostegni avvenga quasi solo tramite bandi pubblici, generalisti e selettivi. Da qui l’interrogativo: cosa significa davvero “individualizzato” se la risposta passa per bandi a criteri standardizzati?

AUTISMO E BANDO REGIONALE “INCLUDI CALABRIA”

Un episodio emblematico riguarda il bando regionale “Includi Calabria”, grazie al quale nel 2023 la famiglia ha ottenuto il rimborso delle spese per le terapie della figlia, con un sollievo economico importante. Il bando però non è stato riproposto.
Nel 2024, rivolgendosi ai servizi sociali comunali, non riceve indicazioni su misure equivalenti e viene indirizzato a un bando per il trasporto scolastico: la scuola è vicina, ma il contributo viene comunque riconosciuto. Nel 2025 lo stesso bando introduce una soglia chilometrica che determina l’esclusione della domanda, nonostante per tre giorni a settimana i figli debbano essere accompagnati dall’altra parte della città per le terapie.

IL BANDO CHE NON CONSENTE DEROGHE

«Il bando non consente deroghe», si sente rispondere. Un caso che, a suo giudizio, dimostra quanto il sistema a bando fatichi a intercettare i bisogni reali e possa produrre effetti di fatto discriminatori, in contrasto con il principio di personalizzazione.
La riflessione si sposta così sul funzionamento complessivo del welfare locale. Gli indicatori di efficacia, osserva il genitore, non sono solo le cifre stanziate, ma parametri misurabili di vicinanza alle persone: tempi di risposta, attivazione delle Unità di Valutazione Multidimensionale, continuità dei servizi, qualità della progettazione individuale.

I QUESITI ALLE ISTITUZIONI

Da qui una serie di quesiti rivolti alle istituzioni: le Uvm vengono attivate per ogni cittadino preso in carico? Con quali tempi medi? Perché i Progetti di Vita sono ancora gestiti in gran parte in forma manuale, su modelli regionali incompleti, con il rischio di disparità?
Ci sono sospensioni dei servizi per utenti che, sulla carta, avrebbero diritto alla continuità? Quali competenze e quali aggiornamenti sono richiesti agli operatori alla luce delle nuove norme sul progetto di vita e sulla disabilità?

AUTISMO E PROGETTI DI VITA

Secondo il genitore, un Progetto di Vita autentico deve partire dal riconoscimento formale dei bisogni, anche quando mancano risorse immediate: il bisogno non scompare perché non c’è budget, e dovrebbe costituire la base per le politiche future.

L’APPELLO

Il racconto si chiude con un appello: non si tratta di puntare il dito contro singoli uffici o professionisti, ma di invitare le istituzioni e l’opinione pubblica a una riflessione seria e condivisa.
«I bambini, soprattutto quelli più fragili, hanno bisogno di risposte oggi, non dopo anni di contenziosi», scrive il padre, affidando la propria testimonianza alla stampa locale con la convinzione che informazione e confronto civile possano diventare il punto di partenza per un cambiamento reale.

Il Quotidiano del Sud.
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